SDS, 25 febbraio 2021
Società dei Sogni. La parola al giornalista Giancarlo Ghirra, Presidente Onorario: «Occorre riscoprire la nostra fragilità, gioiosa ma non infinita»
Quello che porta avanti con orgoglio e tenacia l'associazione Società dei Sogni è un messaggio dall'importanza ancora - ahimè - poco compresa e valorizzata dal mondo moderno: mettere al centro di tutto l'individuo, rivalutarne le fragilità - affinché diventino punti di forza e non di debolezza -, unire la medicina ad arte e filosofia per rendere gli uomini liberi di sognare, liberi di fronteggiare la malattia a colpi di cultura e di creatività, liberi di immergersi nella conoscenza per trarne insegnamenti importanti e spunti di coraggio; elevarli insomma a parte di qualcosa di importante, considerarli non solo numeri, semplici cartelle cliniche, meri pazienti, ma individui, imperfetti e perfetti insieme. Speciali. Unici. Ecco, unici, appunto. Da curare e non solo nel corpo, ma nell'anima, aiutarli a spiccare il volo con la mente, spingerli a vedersi importanti.
E quale modo è migliore, per perseguire questo scopo, dell'unire ai medicinali le due discipline sopracitate, quella che dà risposta a mille perché e quella che produce bellezza?
Denise Vacca, Domenico Renna e Barbara Corrias - rispettivamente oncologa, ingegnere e psicoterapeuta - hanno scelto, proprio in virtù di questa umanità da difendere con unghie e denti, come Presidente Onorario e consigliere dell'associazione il giornalista professionista Giancarlo Ghirra.
In tasca una laurea in Filosofia, Ghirra - da sempre impegnato nella tutela dei diritti umani e del rispetto di valori e libertà di scelta - ha dedicato la vita intera al giornalismo, un giornalismo vero, però, giusto, lindo.
«Ho incontrato Denise Vacca in un caldissimo pomeriggio dell'estate del 2017» racconta il giornalista, parlando del primo incontro con uno dei membri della Società dei Sogni. «Era seduta in platea in un convegno, da me organizzato, sul tema del fine vita. Insieme a compagni di liceo e ai suoi compagni di militanza politica, avevo fondato un'Associazione intitolata a Walter Piludu, mio amico di una vita, colpito dalla Sclerosi laterale amiotrofica. Dopo aver convissuto con la Sla per cinque anni, Walter, ormai totalmente bloccato, impossibilitato persino a manifestare il suo affetto alle persone a lui care, aveva ottenuto nel novembre del 2016 dal tribunale di Cagliari di potersene andare senza ulteriore accanimento terapeutico. Ma soltanto a dicembre del 2017 il Parlamento ha varato la legge da lui richiesta, quella sulle Dat, disposizioni anticipate di trattamento, che consente a un malato grave di scegliere quando andarsene. Una scelta di libertà. In quel pomeriggio di agosto eravamo in tanti a chiedere il varo della legge, impropriamente chiamata testamento biologico. Poi ci siamo rivisti in altri convegni, stavolta organizzati da medici palliativisti.»
Poi, nel 2019, i fantastici tre creano - dopo essersi più volte confrontati su quelle che sarebbero diventate le basi dell'associazione - la Società e scelgono proprio lui come Presidente Onorario. «Una grande gioia» spiega Ghirra «e non soltanto per il fatto in sé, ma per aver trovato tre persone davvero fantastiche. Ognuno con le sue caratteristiche, Denise, Barbara e Domenico hanno il coraggio di esprimere e praticare idee e sentimenti tradizionalmente relegati nella sfera del privato, ponendo al centro le persone, soprattutto quelle più fragili.»
Un desiderio forte, quello di Vacca, Corrias e Renna: la medicina deve tornare ad essere un'arte umanistica, urlano a gran voce. "Se si cura una malattia, si vince o si perde; ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince, si vince sempre, qualunque sia l'esito della terapia" recitava una frase di un famoso film che pare uscita dalla loro stessa bocca.
«È fondamentale una svolta nel rapporto fra medici e pazienti, un tema venuto fuori in modo drammatico nell'ultimo anno a causa dell'imperversare della pandemia da Covid-19» precisa Giancarlo Ghirra. «La vecchia concezione del medico stregone che in modo autoritario dispone della vita del paziente (e di chi sta intorno) deve lasciare il passo a un rapporto prima di tutto umano. I cristiani dicono carità, i laici dicono prendersi cura, farsi carico dei problemi di chi non sta bene.»
«L'espressione artistica consente all'uomo di realizzare una vita più piena e ricca della pura animalità» continua il giornalista, mettendo in risalto l'importanza dell'arte come modo per alleggerire una situazione, quella della malattia, oppressiva e debilitante. «La musica, il canto, la danza, le arti figurative, dai graffiti più elementari alla computer art, consentono anche a chi è seriamente malato di librarsi al di sopra delle sue sofferenze. L'ho visto con i miei occhi durante gli incontri realizzati dalla Società dei sogni in luoghi di cura.»
Arte come leggerezza, evasione, aiuto - per mente e corpo. Ma non, come precisa Ghirra, "leggerezza assoluta", «soprattutto davanti a patologie molto gravi». Sarebbe impossibile, del resto, cancellare del tutto il dolore. Attenuarlo? È possibile? Sì, per chi lo prova e per chi, accanto a lui, vede la sofferenza senza poterla lenire in alcun modo.
«Certamente arte e filosofia possono aiutare i malati e chi li assiste, chi sta loro vicino, a vivere una vita sicuramente faticosa ma anche potenzialmente ricca di scoperte e stimoli.»
Ma in che modo arte e filosofia possono aiutare un individuo malato a superare le barriere (per usare le parole del professor Renna) del proprio stato, aiutandolo a guardare ogni situazione con occhi nuovi?
«Mi viene in mente la lapide di George Gray nella Antologia di Spoon river di Edgard Lee Masters. Vi si legge fra le altre cose: "Dare un senso alla vita può condurre a follia, ma una vita senza senso è la tortura dell'inquietudine e del vano desiderio. È una barca che anela al mare eppure lo teme." Qui finisce la citazione, ma inizia la riflessione sul senso della vita quando si è ancora più fragili, quando si è ammalati. Sono convinto» continua Ghirra «che il sostegno dell'arte, come quello della filosofia, possano fare la differenza.»
Si dice che dopo la tempesta arrivi sempre il sereno. Si dice anche che ciò che non uccide fortifichi. Di fatto, è credenza comune che le cadute ci rendano più forti. Questo pensare che la debolezza porti alla forza toglie alla prima il suo stigma negativo, elevandola a condizione quasi necessaria per crescere. «Chi ha molto sofferto diventa spesso più forte, in grado di affrontare l'esistenza con le sue difficoltà quotidiane schivando depressione, ansia, malinconia» è il pensiero del giornalista. «Il problema è trattare sempre gli uomini come un fine, non come un mezzo".
Viene infine in mente di chiedersi se e come il giornalismo possa contribuire in questo lavoro di umanizzazione del paziente.
«Il giornalismo dovrebbe combattere la medicina mercantile, tesa prevalentemente a fare profitto, e battersi per una sanità diffusa nel territorio, centrata sulla prevenzione, sull'affermazione di corretti stili di vita» chiarifica. «Negli ultimi decenni la medicina pubblica è stata smantellata per lasciar posto a una medicina privata che, teorizzando quasi un'improbabile onnipotenza, si è proposta di sconfiggere i mali peggiori. Contemporaneamente è stata rimossa l'idea stessa della morte, che pure chiama in causa ciascuno di noi sin dal momento in cui nasciamo. Occorre riscoprire la nostra fragilità, una fragilità gioiosa, ma non infinita.»
«L'editoria non morirà, la comunicazione fra esseri umani è indispensabile. La questione è se possa esistere un'informazione professionale di qualità, retribuita e affidabile» conclude Ghirra, di fronte a una domanda sul futuro, per alcuni incerto, del mondo editoriale. «Nel web gira di tutto, ma chi garantisce l'affidabilità delle notizie, chi controlla le fonti, chi sbugiarda le fake news? Questo dovrebbe essere il compito del giornalista di professione, preparato dopo studio e, in parallelo, praticantato sul campo. Questo dovrebbe essere il compito di editori che investono denaro per produrre organi di informazione, su carta, tv, radio, web. Non vedo molti mecenati in campo impegnati a sostenere il giornalismo d'inchiesta, ma so che senza un giornalismo serio e rigoroso i sistemi democratici, già in grave crisi in tutto il pianeta, rischiano di soffrire ancora di più. C'è il rischio che i giganti del web, già padroni della pubblicità, abituati a non pagare le tasse e a sfuggire alle regole dei governi nazionali, debordino diventando ancora più potenti. Penso che la questione dell'informazione sia oggi centrale per l'umanità aggredita da pandemie e rischi autoritari quanto l'emergenza climatica e sanitaria. Ma resto ottimista, perché l'informazione corretta e professionale è indispensabile. E alla fine la qualità riuscirà a farsi strada.»
Personalità spumeggiante, grande talento e gentilezza fuori dal comune: Maika Medici e il suo blog, A libro aperto, sono ormai pilastri portanti per tantissime autrici e lettrici - romance ma non solo. Ma Maika è molto più di questo: mi piace chiamarla guerriera, una combattente che affronta ogni nuova giornata con forza, con entusiasmo e voglia di arrivare più in alto possibile. Anche quando le mattine sono difficili. Anche quando i dolori sono insopportabili. Mai un lamento, mai una frase rabbiosa dettata dalla stanchezza: per questo, secondo me, Maika è un esempio di coraggio per molti. Ma partiamo dall'inizio.«A libro aperto nasce nel 2019, dopo due intensi anni di collaborazione con un altro blog» racconta la blogger che, diventata recentemente correttrice di bozze, sta studiando per diventare editor. «Dato il cospicuo impegno, dietro consiglio del mio compagno, ho deciso di intraprendere un percorso in solitaria, perché questa era la prerogativa. "Farò tutto da sola e con i miei tempi", mi dicevo. Con l'aiuto di Gina Laddaga, come supporter psicologico e creatrice del logo, ho mosso i primi passi nell'etere "costruendo" il Blog tutto da sola. Non avevo una tempistica da rispettare se non quella data dalla mia mente: mezzanotte del primo giugno. Alle 24:01, in contemporanea, mi trovavo nel mio spazio virtuale www.maikamedici.com collegato alla pagina Facebook. Sempre su questa piattaforma, esattamente dopo due mesi, è nato il gruppo di A libro aperto.»Iniziano presto per la Medici le prime, importanti collaborazioni. Riesce a distinguersi in un mondo, quello dei blog, dove mettersi a nudo è la chiave del successo. Soprattutto, affronta un'importante sfida: parlare di fronte a uno schermo. Del resto, si sa, le cose difficili sono quelle giuste. E scalare le montagne non la spaventa. «La timidezza, l'eterna insicurezza, la paura del flop: queste cose mi hanno sempre impedito di metterci la faccia, nel vero senso della parola. Oggi è quasi il mio mantra, anche se, ogni qualvolta registro una videorecensione, per trovare quella buona ne cancello almeno sette!»Ma presto le cose si complicano.«In questo percorso, incontro una vecchia e grossa nemica: la malattia. Dirlo così è generico, riduttivo e nello stesso tempo allarmante; mi ritrovo a fare i conti con vecchie patologie a cui si assommano nuovi sintomi. Mi sento stanca, rendo meno ma piuttosto che rischiare di non svolgere tutte le mansioni necessarie del Blog, dormo tre ore a notte; poi, dietro suggerimento - ancora - del mio compagno, inizio a chiedere una mano, che arriva con Simona La Corte.»Maika, ormai, non si sente più sola. In più, ci ha preso gusto. Il Blog cavalca l'onda con grande energia.«A libro aperto cresce in toto, sia come blog che come gruppo social; le admin che mi affiancano sono le stesse che leggono e recensiscono.»Diciannove, ad oggi, i collaboratori del blog, esclusa la Medici. A libro aperto è sempre più in vista, è presente ai review party, posta quasi quotidianamente recensioni, organizza eventi. Dirette, giorni per gli autori, card... nella pagina Facebook, inoltre, si fa di tutto e di più. «Mi sento ancora la creatrice di questo meraviglioso mondo, ma senza tutti loro non esisterebbe, quindi sorrido quando mi chiamano "capo"... e sono sincera quando dico loro che siamo tutti uguali!» Unica differenza tra le collaboratrici? Elisa Mura, che ha, unica insieme alla Medici, le chiavi del blog.«Chiederle di farmi da spalla è stata una richiesta dolorosa, nel vero senso della parola: in concomitanza dell'inizio della pandemia da Covid-19, ho smesso quasi di camminare. Tutto si è manifestato con delle parestesie facciali, le mani che non si distendevano, la schiena bloccata, le ginocchia con ancor più problemi... questo fino ottobre/novembre 2020, quando ho trovato la cura adeguata. Parlo serenamente della mia situazione perché ho dovuto imparare a conviverci a soli diciannove anni. Dopo la chiusura di alcune dita in entrambe le mani, ho avuto la diagnosi di artrite reumatoide, di lupus like e infine di artrite psoriasica (non per la presenza di quest'ultima ma per familiarità).» Molta è la confusione, con tutti i sintomi presenti - troppi e diversi. «Nella stessa sede iniziale, mi hanno diagnosticato il fenomeno di Raynaud e successivamente, nel 2001, ho avuto la conferma della fibromialgia. Ho 44 anni e fino a meno di un anno fa ho convissuto con queste patologie conciliandole con lo sport. Difatti, inizialmente, mi avevano vietato la corsa; immaginate un giocatore di calcio che si sente dire "qui finisce la tua carriera". Quando incontrai un "luminare" di Milano, iniziai a prendere confidenza con il mio inferno, dopo aver udito questa frase: "Maika," mi disse "fai tutto ciò che vuoi fino a che il fisico non dice che devi fermarti". Quel Professore mi ha ridato la vita con poche parole. Ho sempre rifiutato aiuti che mi alterassero il sistema nervoso; mi sono affidata alle mie forze e ai "FANS" che mi hanno massacrato lo stomaco. Ho sempre ridotto al minimo le medicine, avendo una soglia del dolore altissima, ma a febbraio dello scorso anno ho dovuto accettare la nuova situazione: la tiroidite di Hashimoto si aggiungeva aggravando delle patologie non del tutto "dormienti". La fibromialgia va ad amplificare i dolori causati anche dai danni strutturali sopraggiunti, negli anni, alle ginocchia, schiena e spalla sinistra.» Due erano allora le amiche che la supportavano, nei travagli quotidiani: la corsa e la lettura. Dopo l'abbandono, ahimè, della prima, solo la seconda è rimasta a darle sorriso.«I libri sono l'incentivo giusto per evadere, perché, credetemi, per quanto sia forte, certe volte il cervello viaggia e le dita percorrono strade impervie nell'etere che fanno partire dei film fantascientifici, come se non bastasse ciò che si ha. Oggi devo ringraziare il mio compagno che, dopo le sue ore in ufficio, mi dà il cambio in negozio; i ragazzi di A libro aperto che mi sono vicini anche come supporto morale; le amiche ma soprattutto i miei genitori. È grazie a tutti loro che riesco a tirare avanti, anche quando dico "mollo tutto", perché credetemi, l'ho pensato. La soluzione ogni volta la trovo in "come vivo senza i libri?", e torno più forte e carica di prima.»E nel futuro?«Ovvio che il futuro non riesco a vederlo roseo - le patologie hanno un percorso degenerativo, purtroppo -, ma mi armo di pennelli (libro, pc, mail) e lo ridipingo a modo mio. So che non basterà, soprattutto se - come dicono i medici - non cambierò la vita lavorativa; ma spero davvero che la medicina e il mio mondo alternativo fatto di libri riescano per sempre ad alleggerirmi questa condizione.»
Sotto un ulivo millenario ci si perde nella sua vasta chioma, fra tronco primario e i tanti secondari, che sembrano cadere dall'alto benché siano radici affiorate a dismisura dalla terra, e nella moltitudine di tutto ciò che lo compone, gradualmente viene a mancare il senso del tutto ed unico che ci sovrasta, semplicemente un albero millenario.
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Affidare il proprio benessere a chi possa gestirlo con cura e competenza sarebbe il modo migliore per liberarsi di una responsabilità personale che dà alla nostra vita uno sfondo di oscurità.L'idea fallace di demandare a centri specializzati il compito di renderci performanti nella forma fisica e psichica, infatti, è sempre più spesso una volontà...
